Türkiye’de her 50 bireyden birisi SMA taşıyıcısı, dolayısıyla SMA’nın uzun vadede görülme sıklığının azalmasında taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taraması büyük önem taşıyor. Bu konuda toplumda farkındalığın sağlanmasında Türkiye SMA Vakfı önemli bir görev üstleniyor. Vakfın Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, ailelerin ilaçla ilgili beklentilerine de dikkat çekerek “Halen zaman zaman geri ödeme kapsamında bulunan ilacın temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan ikinci ilacın sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile mücadelede ciddi zorluklar yaratıyor. “Gerekli yasal düzenlemelerin yapılması yönünde bekleyişimiz devam ediyor” dedi.
Related Posts
Başkan Büyükakın, COP29’da dip çamurunu anlattı
- Mehmet Karaman
- 24 Kasım 2024
- 2 min
- 0
Büyükşehir’in en önemli çevre projelerinden biri olan “İzmit Körfezi Dip Çamuru Temizliği Projesi” Birleşmiş Milletler…
Akçay kordonunda büfeler kaldırıldı, çevre düzenleme çalışmaları başladı
- Mehmet Karaman
- 24 Kasım 2024
- 2 min
- 0
Edremit Belediye Başkanı Mehmet Ertaş, Akçay Mahallesi kordon boyunda görüntü kirliliğine yol açan büfelerin kaldırılmasının…
İsrail, Suriye’yi vurdu: 36 ölü
- Mehmet Karaman
- 24 Kasım 2024
- 1 min
- 0
İsrail, Suriye'deki tarihi Palmyra antik kenti yakınlarına seyir füzeleriyle saldırdı. Saldırıda 36 kişi ölürken 50'den…